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Firma: Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
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Firmenbeschreibung*
Aus der Erfahrung mit den vielen Veränderungen in der Lebensplanung, die ein Kind mit einem seltenen Syndrom für die gesamte Familie mit sich bringt, empfehlen wir den direkten Kontakt mit anderen betroffenen Familien, da ein Erfahrungsaustausch in der Regel sehr hilfreich ist. Hinzu kommt noch erschwerend, dass es sich beim Williams-Beuren-Syndrom um ein seltenes Syndrom handelt, das vielen Fachleuten nicht bekannt ist. Wir hoffen, Ihnen mit den angebotenen Informationen zumindest den Einstieg in die Thematik etwas zu erleichtern. Bitte besuchen Sie auch unsere geschlossene facebookgruppe, sie wird von Mitgliedern des Bundesverbandes gepflegt. Kontakt über Rolf Bursee oder Thomas Hüsemann. Jede konstruktive Rückmeldung zu dieser Webseite ist willkommen. Über Beiträge und Fotos von Ihrer Erfahrung mit dem Syndrom würden wir uns freuen.
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